PARA CONTARLA Y PODER VIVIRLA
EL SÁBADO 16 DE ABRIL DE 2011
hoy el novio de mi hija estaba malo, sino me hubiese llevado en coche. hoy hemos ido a bcn, en tres, en la silla manual -menos mal- pq el primer obstaculo, el ascensor de la estacion de cubelles sin ir, suerte q puedo caminar un poco, he bajado y subido... las escaleras aguantandome a la barra, he echo ejercicio, el segundo obstaculo, el tren dde dos pisos, suerte q hay gente q ayuda, como he podido he subido, hemos decidido mi hija y yo bajar en paseo de gracia, otro obstaculo, sin ascensor para salir a la calle, si han subido el nivel de las estaciones pero nada mas, cuando volviamos hemos decidido ir a plaza catalunya, muy bien la estacion, con sus ascensores, pero el tren q nos llebaba hasta sants, sin adptar, otro obstaculo, suerte q me puedo pooner de pie pq si no no se q hubiese echo, hemos llegado a sants muy bonita con sus ascensores, pero de nuevo otro obstaculo el dichoso tren sin adaptar, doy gracias a mi hija sobre todo por acompañarme, y a esas personas q me ayudaron a subir y bajar del tren. aconsejo el q quierfa ir a bcn en tren si no tienen nada de movilidad no lo hagan y si se va en silla elctrica mejor q no lo hagan, tenia q haberlo firmado en video o hacer fotos, pero o he llevado nada. otro dia lo llevare. no han pensado en las personas, tendrian q ir en silla de ruedas, sillas de bebe, gente mayor, estamos en un mundo solo para personas "normales". no tenemos derechos. una excursión divertida, para quien se lo tome a bien y con buen humor.
Montse Roca
- SOY ASI
AUNQUE NO ME FUNCIONE MI CUERPO, PIENSO LUEGO EXISTO, ME FUNCIONA MUY BIEN LA CABEZA, ES LO ÚNICO Q NO AFECTA MI ENFERMEDAD. ES UNA ENFERMEDAD Q NO HEMOS BUSCADO NOS HA SALIDO POR HERENCICIA. SE LLAMA ATAXIA SCA3 O ENFERMEDAD DE MACHADO JOSEPH.
NO SE VA RELACIONADO CON LA ENFERMEDAD SIENTO Q MIS FUERZAS SE VAN POCO QUIERO LUCHAR PERO NO PUEDO
MI CABEZA ME VA FUNCIONANDO POR ESO ESCRIBO AUNQUE MUY LENTAMENTE
ME GUSTARIA EL PODER MAS COSAS, EL PODER AMAR A ALGUIEN Y DARLE TODO PERO ME FALTAN LAS FUERZAS Y LAS GANAS DE HACER COSAS
- EL PASADO DIA 19 DE ENERO FUE UNA NOTICIA GRANDE PARA MI "MI HIJA NO HA HEREDADO LA ENFERMEDAD" CONMIGO SE ACABA LA ENFERMEDAD, PERO SIGUE
ESPEREMOS QUE NO.
MI HIJA FUE VALIENTE AL HACERSE LA PRUEBA, GRACIAS POR TU VALENTIA.
- SOY ASI
AUNQUE NO ME FUNCIONE MI CUERPO, PIENSO LUEGO EXISTO, ME FUNCIONA MUY BIEN LA CABEZA, ES LO ÚNICO Q NO AFECTA MI ENFERMEDAD. ES UNA ENFERMEDAD Q NO HEMOS BUSCADO NOS HA SALIDO POR HERENCICIA. SE LLAMA ATAXIA SCA3 O ENFERMEDAD DE MACHADO JOSEPH.
NO SE VA RELACIONADO CON LA ENFERMEDAD SIENTO Q MIS FUERZAS SE VAN POCO QUIERO LUCHAR PERO NO PUEDO
MI CABEZA ME VA FUNCIONANDO POR ESO ESCRIBO AUNQUE MUY LENTAMENTE
ME GUSTARIA EL PODER MAS COSAS, EL PODER AMAR A ALGUIEN Y DARLE TODO PERO ME FALTAN LAS FUERZAS Y LAS GANAS DE HACER COSAS
- EL PASADO DIA 19 DE ENERO FUE UNA NOTICIA GRANDE PARA MI "MI HIJA NO HA HEREDADO LA ENFERMEDAD" CONMIGO SE ACABA LA ENFERMEDAD, PERO SIGUE
ESPEREMOS QUE NO.
MI HIJA FUE VALIENTE AL HACERSE LA PRUEBA, GRACIAS POR TU VALENTIA.
